Что такое ДЦП ???

Педагог-психолог УО

«ГЛР ЦКРОиР»

Ясевич О.В.

 Термин "церебральный паралич" употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Причина церебрального паралича - поражение одного или более отделов мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном /младенческом возрасте. Обычно это происходит во время осложненной беременности, которая является предвестницей преждевременных родов. Слово "церебральный" означает “мозговой” (от латинского слова “cerebrum” - "мозг”), а слово "паралич" (от греческого “paralysis” - "расслабление”) определяет недостаточную (низкую) физическую активность. Сам по себе церебральный паралич не прогрессирует, т.к. не дает рецидивов. Тем не менее, в процессе лечения может наступить улучшение, ухудшение состояния пациента, либо оно остается без изменений. Церебральный паралич - не наследственное заболевание. Им никогда нельзя заразиться или заболеть. Хотя ДЦП не излечивается (не является “курабельным” в общепринятом смысле), постоянный тренинг и терапия могут привести к улучшению состояния человека.

История

В 1860г. английский хирург Уильям Литтл впервые опубликовал результаты своих наблюдений над детьми, у которых после перенесенной родовой травмы развивались параличи конечностей. Состояние детей не улучшалось и не ухудшалось по мере их роста: оставались проблемы с хватательным рефлексом, ползанием и ходьбой. Признаки таких поражений у детей долгое время называли “болезнью Литтла”, сейчас они известны как “спастическая диплегия”. Литтл предположил, что эти поражения вызваны кислородным голоданием (гипоксией) при родах. Однако в 1897г., знаменитый психиатр Зигмунд Фрейд, заметив, что дети с церебральными параличами часто страдали задержкой психического развития, расстройством визуального восприятия и припадками по типу эпилептических, предположил, что причина таких более глубоких поражений мозга коренится в патологии развития мозга младенца в более ранний период жизни - в период развития плода еще в утробе матери.

Несмотря на это предположение Фрейда, вплоть до 1960-х годов нашего века среди врачей и ученых широко было распространено мнение, что основной причиной ДЦП являются осложнения в процессе родов. Но в 1980г., проанализировав данные национальных исследований по более, чем 35000 случаев новорожденных с признаками ДЦП, ученые были поражены, что осложнения вследствие родовой травмы составили менее 10%. В большинстве случаев причины развития ДЦП не были выявлены. И с этих пор начались обширные исследования перинатального периода жизни: с 28-й недели внутриутробной жизни плода по 7-е сутки жизни новорожденного.

  Причины возникновения церебрального паралича

ДЦП может быть вызван большинством факторов, нарушающих развитие мозга. Основной причиной является недостаточность снабжения кислородом мозга - гипоксия (внутриутробная или у новорожденного). Снабжение кислородом может быть прервано преждевременным отделением плаценты от стенок матки, неправильным предлежанием плода, затяжными или стремительными родами, нарушением циркуляции в пуповине. Преждевременные роды, недоношенность, низкий вес при рождении, RH-фактор или групповая несовместимость крови плода и матери по системе А-В-О, инфицирование матери коревой краснухой или другими вирусными заболеваниями в период ранней беременности - и микроорганизмы атакуют центральную нервную систему плода - все это тоже факторы риска. В США, в частности, все исследования направлены на изучение двух основных причин ДЦП: коревой краснухи и несовместимости крови плода и матери. Итак, основные причины ДЦП связаны с процессами развития беременности и родовым актом, а эти состояния не передаются по наследству: и такой паралич часто называют врожденным ДЦП (связанный с внутриутробной патологией или с процессом родоразрешения). Менее распространенный тип - приобретенный ДЦП, обычно развивается до двухлетнего возраста (черепно-мозговые травмы в результате несчастных случаев или инфекции мозга).

 Последствия ДЦП

Характерными особенностями церебрального паралича являются нарушения двигательной активности, особенно подвергается поражению мышечная сфера - происходит нарушение координации движений. В зависимости от степени и расположения участков поражения мозга, могут иметь место одна или несколько форм мышечной патологии - напряженность мышц или спастика; непроизвольные движения; нарушение походки и степени мобильности. Так же могут встречаться следующие патологические явления - аномальность ощущения и восприятия; снижение зрения, слуха и ухудшение речи; эпилепсия; задержка психического развития. Другие проблемы: трудности при приеме пищи, ослабление контроля мочеиспускания и работы кишечника, проблемы с дыханием из-за нарушения положения тела, пролежни и трудности с обучением.

 Типы церебрального паралича

Существуют три основных типа церебрального паралича:  спастический (spastic) - у больного большая скованность и затруднения движения :70-80% пациентов;

атетоидный (athetoid), или дискинетический - наличие непроизвольных, неконтролируемых движений (гиперкинезы): 10-20% пациентов;

атаксический (ataxic) - нарушение равновесия, наличие глубинных умственных отклонений: 5-10% пациентов.

Ещё Возможен смешанный тип (из вышеуказанных). Существуют и другие типы церебрального паралича, хотя они встречаются довольно редко.

 Большинству людей с церебральным параличом помощь необходима для того, чтобы, прежде всего, обрести самостоятельность и возможность принимать активное участие в жизни общества.

Распространенность 

ДЦП является самой распространенной причиной детской инвалидности, среди которых на первом месте - заболевания нервной системы. Церебральный паралич является вторым из наиболее распространенных неврологических нарушений в детстве; первым является задержка психического развития у детей. На третьем месте - врожденные аномалии.

Последние публикации в международном научно-исследовательском журнале Эволюционная медицина и детская неврология и Научно-исследовательского Фонда Ассоциаций больных церебральным параличом (UCPA, США) дают представление о статистике рождения детей, страдающих ДЦП.

Среди детей с нормальным весом при рождении, ставшими инвалидами в связи с ДЦП:

примерно 70% стали инвалидами вследствие факторов, имевших место до рождения (пренатальный период);

около 20% - благодаря факторам, проявившимся либо во время родов (перинатальный период), либо сразу после рождения (первые четыре недели жизни);

10% - вследствие факторов, проявившихся в течение первых двух лет жизни (постнатальный период);

Заболеваемость ДЦП в различных странах колеблется от 1 до 8 случаев на 1000 населения.

Что касается степени поражения, то одним из самых распространенных поражений, которое сейчас связывают с новыми взглядами на ДЦП, является спастичность одной или более конечностей. Оказывается, что мышечная спастичность конечностей при рождении младенца с нормальным весом вызывается поражениями, доминирующими в пренатальном периоде; а при рождении недоношенных детей и детей с низким весом, спастичность конечностей вызвана поражениями, которые доминируют в перинатальном (начиная с 28-й недели внутриутробной жизни плода по 7-е сутки жизни новорожденного) и неонатальном периодах новорожденности.

Это исследование подтверждается аналогичными данными в США, Германии, России. Ясно, что особое внимание требуется обратить на то, когда происходит поражение мозга, каковы факторы риска, подвергающие здоровье младенца опасности и каковы наиболее распространенные последствия ДЦП. Поскольку из-за увеличения количества выживающих недоношенных младенцев растет и вероятность церебральных нарушений, то приоритетным направлением в исследованиях становится изучение причин низкого веса при рождении и преждевременных родов.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие: 1)наследственных причин;

2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;

3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью. Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга. Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом  тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, - у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести. Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.

Важную и многочисленную группу больных с диагнозом ДЦП составляют дети с так называемым вторичным ДЦП, то есть первично на момент рождения этим детям не было оснований ставить диагноз «ДЦП». Природа таких заболеваний не создает. Откуда же они берутся? Оказывается, все эти дети лишь с ДЦП-подобными заболеваниями, с последствиями родовых травм или воздействия других патологических факторов. Но вследствие неправильного лечения к 7-10 годам они становятся детьми со вторичным ДЦП – абсолютно неперспективными, с необратимыми функциональными нарушениями, с медико-биологическими последствиями, то есть глубокими инвалидами. Эта группа детей полностью лежит на совести врачей. В силу разных причин к ним годами применяли схему лечения ДЦП, не выясняя истинных причин развития двигательных нарушений и других расстройств. Как для лечения ДЦП, использовали сильнодействующие лекарственные средства, поражающие мозг, назначали неадекватные физиопроцедуры, прежде всего, электропроцедуры, применяли мануальную терапию без обоснований , назначали активный массаж тех участков тела, где он нежелателен, использовали методы обкалывания, как при лечении истинного ДЦП, методы электростимуляции, назначали препараты гормонального характера и т.д. Таким образом, неправильное лечение, проводимое годами (5, 7, 10 лет) формирует большую группу инвалидов со вторичным детским параличом. Данная группа детей является большим грехом современной медицины. Прежде всего, детской неврологии. Родителям необходимо об этом знать, чтобы не допустить в нашем обществе формирования и дальше такой группы больных, как дети с ДЦП неистинного, приобретенного, вторичного характера. При правильной современной диагностике, при правильном реабилитационном лечении все эти дети могут восстановиться до нормального состояния, т.е. они могут осваивать определенную рабочую специальность в зависимости от возраста и срока начала адекватной реабилитации.

Адаптация и социализация

В Беларуси по отношению к детям с особенностями развития наблюдается переход от концепции «культуры полезности» к концепции «культуры достоинства». Это значительный показатель зрелости общества и уровня его морально-нравственных принципов. С учетом увеличения количества особых детей большую актуальность приобретает задача их интеграции в социум, и образовательные учреждения первыми начали решать эту проблему.

Дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата, с ДЦП, имеют право быть принятыми в коллектив сверстником, развиваться в соответствии со своими возможностями и обретать перспективу участия в жизни общества.

Психология и философия новых форм образования детей с ОПФР – интегрированного инклюзивного -  уже принята родителями, педагогами и специалистами, работающими в системе специального и общего образования. Поэтому проблема адаптации детей с ДЦП в начальной и средней школе уже не новая.  Выработана методология, программы обучения детей с ДЦП в условиях образовательной интеграции.

Но имеются и проблемы, с которыми сталкиваются педагоги, работающие с детьми с ДЦП в условии общеобразовательной школы. В нашей стране долгое время образование детей с ДЦП происходило либо в домашних условиях, либо в специализированных школах-интернатах.

Проблемы, с которыми встречается ребенок с ДЦП в общеобразовательной школе многообразны.

Прежде всего  это трудности в общении как со взрослыми, так и со сверстниками. Общение становится особой школой социальных отношений. Не всегда одноклассники и их родители готовы принять «особого ребенка» в свой круг общения. Этому мешают отсутствие опыта отношений с данной категорией детей, неготовность к совместному сосуществованию и элементарная социальная незрелость. Поэтому психологическая поддержка всех детей и их родителей, проведение тренингов общения, широкая консультационная помощь очень важны.

Работу по оптимизации процесса адаптации ребенка с ДЦП к условиям интегрированного обучения необходимо вести по следующим направлениям:

• Вовлечение в социальную жизнь детей с особыми образовательными потребностями в соответствии с их возрастными и индивидуальными особенностями, уровнем актуального развития, состоянием физического, соматического и нервно-психического здоровья;
• Создание единой психологически комфортной образовательной среды для детей, имеющих разные стартовые возможности;
• Формирование у обучающихся положительного отношения к учению как главному условию личного роста, преодоление негативных особенностей эмоционально-личностной сферы через включение детей в успешные виды деятельности (учебную, творческую, проектно-исследовательскую, коммуникативную, трудовую и др.);
• Организация системы эффективного психолого-педагогического сопровождения процесса обучения через взаимодействие диагностико-консультативного, коррекционно-развивающего, лечебно-профилактического, социально-трудового направлений деятельности;
• Сохранение и укрепление здоровья школьников;
• Развитие личности дошкольника в разновозрастной группе, учет индивидуальных особенностей каждого воспитанника;
• Изменение общественного сознания по отношению к людям с особыми образовательными потребностями и особенностями в развитии.

Систематическое наблюдение за развитием каждого ребенка с ДЦП в условиях интегрированного обучения, разработка индивидуальных коррекционных программ в зависимости от уровня знаний учащихся, их потенциальных возможностей, способностей и динамики развития, условий и степени принятия психолого-педагогической помощи, способствуют их наиболее эффективной адаптации к обучению в школе и дальнейшей социализации.

Совместное (интегрированное) обучение дает многое как здоровым школьникам, так и детям с ДЦП. Интеграция способствует формированию у детей с ДЦП положительного отношения к своим сверстникам, адекватного социального поведения, более полной реализации потенциала развития и обучения. Успешность адаптации школьников с ДЦП в условиях интегрированного обучения зависит не только от характера и степени имеющихся у них нарушений и от эффективности учитывающих эти нарушения учебных программ и обучающих технологий, но и от системы отношений к таким детям со стороны социального окружения, и прежде всего в той образовательной среде, в которую ребенок интегрируется.

Для оптимизации процесса адаптации необходимо во-первых, медико-психологическое, социально-психологическое и психолого-педагогическое просвещение всех слоев населения. Во-вторых, необходимо проведение специального обучения родителей, здоровых школьников и педагогического персонала общеобразовательных школ, направленного на изменение у всех участников образовательного процесса отрицательных социальных установок и стереотипов по отношению к детям с проблемами в развитии и в частности с ДЦП.

Положительное отношение, понимание и принятие педагогами и здоровыми людьми ребенка с особенностями в развитии оказывает прямое влияние на его умственное, эмоциональное и социальное развитие. Поэтому знание системы отношений учителей, сверстников и родителей к имеющим проблемы в развитии детей, чрезвычайно важно с точки зрения их интеграции в условия массовой школы.

Отношение здорового окружения к детям с ДЦП во многом определяет возможность интегрированного обучения и интеграции в целом. Даже обучаясь в массовой школе, имея потенциальные возможности полноценно участвовать в жизни класса, школы, общении со сверстниками, ребенок с ДЦП не всегда может реализовать их, потому что здоровые дети не хотят вступать с ним в контакт.

Установки здоровых могут стать решающей компонентой успеха или провала учащихся с ДЦП в обычной школе. Исследования показывают, что в ситуациях, не требующих тесного общения, установки школьников с целом благоприятны. При более тесных контактах установки становятся негативными. Учащиеся средних школ чувствуют себя с одноклассниками-инвалидами менее комфортно, чем со здоровыми, во время общения с детьми с особенностями они испытывают большую тревогу, и одноклассники-инвалиды оцениваются ниже, чем здоровые.

По результатам исследований зарубежных авторов установлено, что отношение здоровых к людям с особенностями характеризуется как откровенно неблагоприятное, в то же время с чувством сострадания, вежливым нерасположением, и имеет характер доминирования – подчинения, когда здоровые получают в том или ином виде власть над теми, у кого есть определенные отклонения.

В некоторых исследованиях отмечается амбивалентный характер отношений здоровых к детям с ДЦП: с одной стороны, непринятие и даже враждебность, с другой – симпатия и сочувствие. В этом видятся скрытые возможности улучшения социальной адаптации и интеграции школьников с ДЦП.

Существенной причиной отрицательного отношения детей к совместному обучению является вынужденная интеграция без достаточной подготовки как интегрируемой, так и принимающей стороны. Поэтому интеграция должна начинаться в специальном классе. Здесь ученик с ДЦП постепенно начинает осуществлять контакт с обычными детьми в учебной и внеучебной деятельности. И далее интеграция должна распространяться на обычный класс, где ребенок в нарушением развития в конце концов будет находиться все время вместе с обычными учениками.

Поэтому интеграцию ребенка с ДЦП следует начинать с социальной интеграции, желательно в дошкольном возрасте (в нашем городе – ДУ №3).

При этом необходимо соблюдать следцующ0ие условия:

- программа интеграции должна включать непосредственные контакты между детьми разных систем обучения;

- программа в своей основе не может быть директивной, должна основываться на неформальной ситуации общения;

- программа должна включать совместную учебную и внеучебную деятельность детей.

Эффективная социальная адаптация будет в дальнейшем способствовать педагогической интеграции ребенка с ДЦП при обучении.

Эффективность педагогической интеграции зависит от возможностей ребенка, желания и помощи родителей, а также наличия на всех этапах обучения квалифицированно организованной социально-педагогической и психологической службы сопровождения.

Одним из главных условий успеха социальной и педагогической интеграции детей с ДЦП является коррекция отношений участников процесс интеграции (детей, педагогов и родителей) друг к другу.